Negli ultimi anni, i test del DNA sono diventati sempre più popolari, sia per scopi medici che per la genealogia personale. Tuttavia, questi test comportano la raccolta e l’analisi di dati genetici altamente sensibili, rendendo essenziale la protezione della privacy degli utenti.
La protezione dei dati avviene seguendo regole ben precise. In particolare attraverso:
- Normative sulla protezione dei dati genetici
La tutela della privacy nei test del DNA è regolata da normative stringenti, che variano a seconda del paese in cui vengono effettuati. In Europa, il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR) classifica i dati genetici come dati sensibili, imponendo regole severe sulla loro raccolta, conservazione e trattamento.
Il GDPR definisce i dati genetici come “dati personali relativi alle caratteristiche genetiche ereditarie o acquisite di una persona fisica che forniscono informazioni uniche sulla fisiologia o sulla salute di detta persona e che risultano in particolare dall’analisi di un campione biologico della persona in questione”.
In pratica, si tratta di qualsiasi informazione derivante dall’analisi del DNA o di altri test genetici, che può essere utilizzata per identificare una persona o per determinare predisposizioni a malattie e condizioni ereditarie.
- Anonimizzazione e crittografia dei dati
Le aziende che offrono test del DNA utilizzano tecniche di anonimizzazione per dissociare i campioni biologici dalle informazioni personali. Ciò significa che i dati genetici vengono archiviati con un codice univoco, senza collegamenti diretti ai dati anagrafici dell’utente.
Inoltre, la crittografia è una pratica comune per proteggere i dati durante la trasmissione e l’archiviazione. I database contenenti sequenze genetiche sono protetti da protocolli di sicurezza avanzati per prevenire accessi non autorizzati.
- Consenso informato e controllo dell’utente
Prima di effettuare un test del DNA, l’utente deve fornire un consenso informato, che spiega dettagliatamente come verranno utilizzati i suoi dati, chi potrà accedervi e per quanto tempo saranno conservati. Alcune aziende offrono la possibilità di scegliere se i dati possano essere utilizzati per scopi di ricerca scientifica o condivisi con terze parti.
Gli utenti hanno spesso il diritto di revocare il consenso e richiedere la cancellazione dei propri dati in qualsiasi momento. Questa opzione garantisce maggiore controllo e trasparenza sul trattamento delle informazioni genetiche.
- Accesso limitato e sicurezza dei laboratori
L’accesso ai dati genetici è rigorosamente controllato e limitato solo a personale autorizzato. I laboratori e le piattaforme che gestiscono queste informazioni implementano misure di sicurezza fisiche e informatiche, come firewall, autenticazione a più fattori e audit periodici per prevenire violazioni dei dati.
